Alt var gået efter planen med Henriettes graviditet.
Vores ønskebarn var under hele graviditeten sundt og rask, scanningerne var perfekte, og vi glædede os til at blive forældre. Termin blev sat til omkring 23/11-2013. Vi nærmede os tiden hvor det skulle ske.. Men intet skete, han havde det åbenbart for godt inde i den lune mave.
Så d 2/12-2013 ringede Henriette til fødegangen og forlagde sagen. Under samtalen siger hun til sekretæren at hun ikke vil sættes igang med piller, hvilket der bliver noteret.
Hun var nu 40+9 i sin graviditet, så var så småt på tide han kom ud i kulden.
Den 3/12 tropper vi op på Regionshospital Midt i Randers.. Henriette bliver undersøgt og får tilsluttet en hjertemonitor så de kunne følge hans hjerterytme.
Alt var fint.
Da undersøgelserne er overstået kommer en jordmoder ind og siger, jamen så skal du bare sættes igang.. Og inden vi egentlig får sagt eller gjort noget, har Henriette fået stukket to tabletter i hånden.. Noget vi egentlig længe før termin havde aftalt med os selv, at det skulle ikke komme på tale. Ingen spurgte os om det var noget vi ville, men vi var på dette tidspunkt udkørte og meget meget trætte, så vi gjorde som der blev sagt. Man er vel autoritetstro… Henriette havde ikke haft en normal søvn i over 3 uger grundet en bækkenløsning, og jeg arbejdede ca. 60 timer om ugen plus arbejde på vores hus.
Hun tog tabletterne, og vi blev sendt hjem, med besked på at komme igen om eftermiddagen. Turen hjem var lang. Hun havde veer hele vejen, hvilket ikke er specielt morsomt i en sænket hård bil.. men hjem kom vi.. og så stoppede veerne. Vel at mærke lige indtil hun fik anden portion tabletter om eftermiddagen.. hjem igen, veer på turen. “Kom igen i morgen tidlig, samme tidspunkt som i dag” var ordren. Som sagt, så gjort.
Historien fra dagen før gentog sig selv, tabletter, veer på hjemturen, og igen om eftermiddagen.
Vi når så til torsdag 5/12-2013, og sætter os igen ud i bilen om morgenen for at køre mod Randers. Tager ca. en lille time fra Grenå hvor vi bor. Søvn har der ikke været meget af de sidste par dage. Henriette har ondt, og jeg er på stikkerne hvis nu der skulle ske noget. Men ingen veer eller bare små tegn på en fødsel der vil igang.
Vi kommer til Randers, og kommer ind på en stue for igen at få kontrolleret hans hjerterytme osv. Igen flere tabletter – Henriette nægter så her at køre hjem igen. Det har været for hårdt for hende de sidste to dage at skulle køre frem og tilbage.
Så de finder en stue til hende (nederste på gangen, minder lidt om et opbevaringsrum).
Da hun er indlogeret, får hun lidt ro på, og vælger at få en meget tiltrængt lur. Jeg kører hjem, da jeg ikke befinder mig voldsomt godt på et hospital. Kommer retur til Randers omkring kl 14. Her finder jeg min kone med veer. Jordmoderne kommer jævnligt og tjekker op på hende. Kort tid efter kommer vi ind på en rigtig fødestue. Ca kl 20 har hun kun udvidet sig 4 cm.. og målet er 10..
Vi får samtidig at vide vi får luxusudgaven, da vi er de eneste på hele fødegangen.
Der er konstant en hjertemonitor på maven, så de kan følge hans rytme.
Henriette er nu i så kraftige veer, at hun falder i søvn af udmattelse så snart der er en pause. Lige omkring 21.30 kommer jordmoderen ind og tager mål igen.. hun er nu 8 cm åben.. det går pludselig alt for hurtigt, og de har registreret et enkelt dyk i hans puls undervejs pga hun nu er i en vestorm. Lige omkring kl 22 kommer endnu et dyk, en læge kommer ind og tager en blodprøve på hans hovedbund.
Og fra nu går det så enormt hurtigt.
Hun kommer ind meget kort tid efter, og siger det ser skidt ud for ham, så vi ryger i akut kejsersnit.
Jeg bliver skubbet til side og stukket noget tøj i hånden jeg skal hoppe i, så jeg kan komme med ned på operationsstuen. Alt i mens klargøre de Henriette til at hun skal have kejsersnit.
Vi kommer ned på operationsstuen, jeg bliver parkeret i et hjørne af stuen så jeg ikke er i vejen, mens de ligger drop og giver hende en epiduralindsprøjtning.
Da de er klar til at operere må jeg komme over og sidde ved hendes hovedende.
Vi er temmelig nervøse og det virker meget surrealistisk at vi skal ende i et akut kejsersnit når alt ellers har gået efter bogen.
De kæmper med at få ham ud, han sidder fast i bækkenet.. Men det lykkedes.. og.. ingen lyd, skrig eller klynk.. ..Kl er nu 22.17.. Vores søn er født.
Jeg ser en jordmoder storme ud af rummet med ham i armen og ind i et rum ved siden af.. og stilhed. Ingen siger noget før en jordmoder kommer ind og siger det ser meget meget skidt ud. Vi spørger ind til hvad hun mener, men hun kan ikke give nærmere forklaring..
Så sidder vi der, mens man føler alt er taget fra en. Kommer vi hjem uden vores ønskebarn ? Er det hele bare en ond drøm, og vi snart vågner fra den?
Man føler der går en evighed, men endelig kommer hun ind igen og spørger om jeg vil se ham, han er stabil og trækker selv vejret, dog med hjælp fra intubering for at sørge for han bliver ved med at få ilt. De har genoplivet ham da han var skindød ved fødsel.
Så vores søn, Malthe, lever
Jeg går ind til Henriette igen mens de arbejder videre på ham, og for at jeg ikke føler jeg går i vejen for dem.
Hun er nu lappet sammen, og bliver transporteret op på en meget lille stue på fødegangen. Her går det op for jordmødrene at hun ikke har set vores søn endnu.. Så endnu engang tilbage til operationsgangen.. her kigger alle på os som som det er en tragedie vi har været igennem. Vi har dog ikke helt fattet virkeligheden endnu, og han ligger på bordet og kigger rundt.
De fortæller os at de har rekvireret børneambulancen fra Skejby, men grundet det dårlige vejr (stormen Bodil hærgede udenfor) ville det tage lidt tid inden de kom frem. Omkring midnat dukkede de op, og forberedte Malthe til at blive fragtet til Skejby. Her ville han blive lagt i køledragt for at forhindre videre udvikling af eventuelle skader på hjernen, da han under fødslen har manglet ilt. De kører fra Randers ca kl 1 – hvor vi lige må røre ham og give ham et kys på panden inden de har taget ham igen. Bestemt ikke den start vi havde regnet med.
Vi bliver fragtet op på stuen igen, hvor de har været så flinke at redde en seng op til mig ved siden af Henriette. Vi får lidt mad og saftevand. Meget tiltrængt efter en lang og hård dag.. da vi er alene virker det igen surrealistisk.. Henriette har ikke nogen stor mave mere, og vi er ikke tre, men stadig kun 2.. Det føles ikke som om vi har fået et barn.
Vi ringer til vores respektive forældre og nærmeste venner (de af dem som har bedt om at blive ringet op, når vi havde født). Jeg snakker i første omgang med min far, han er lige kørt fra hospitalet i Randers (han er nu pensioneret Falck-redder), og havde godt set vores bil stadig holdt i p-huset. Han havde også godt set babyambulancen køre derfra.. og håbede ikke det var os.. sandheden var desværre anderledes. Vi fik snakket færdig.. og ringer derefter hjem til min mor, hun sover ikke resten af natten..
Henriette oplever det samme med hendes søster, mor og veninder. Det var jo ikke lige det man havde forventet..
Næsten morgen.. jeg kører hjem til Grenå, skal have pakket noget tøj, da situationen jo pludselig er noget anderledes end forventet. Dele af byen står under vand efter nattestormen, vi er dog heldigvis lige nøjagtig gået fri.
Jeg får pakket en taske med det mest nødvendige, og kører mod Skejby..
Henriette ankommer der om formiddagen efter en noget træls tur med en patienttransport, og jeg er der lige over middag. Vi venter nu bare på at kunne komme over at se Malthe (han er indlagt på intensiv neonatal afdelingen).
Vi får at vide vi kan komme derover kl 15, da de er ved at lægge et navlekateter på ham. Og dette skal forgå sterilt.
Vi hører intet.. og spørger flere gange om vi kan komme over.. først kl 17 sker der noget. Miskommunikation er undskyldningen….
Vi var ikke forberedt på det syn der møder os, vores søn er pakket ind i en hvid køledragt med slanger og ledninger i stort set alle åbninger. Han er nedkølet til 33,5º C i indre temperatur – og dette skal han være i præcis 72 timer.
Sygeplejerskerne er søde og forstående. Vi må ikke holde ham endnu.. Kun røre ham blidt på armen eller ben.
På tredjedagen får vi endelig lov til at holde ham, det er tydeligt han har manglet os. Han splatter nærmest helt ud da han kommer over i vores arme.
Han er konstant overvåget af apparater, får morfin og fenemal. Ingen tør sige noget om skader eller hvordan vi skal forvente fremtiden bliver.
Lægerne er flinke, men er meget svævende i deres svar når i spørger dem, hvilket et eller andet sted er naturligt, da man så ikke kan hænge dem op på noget.
Efter 4 dage vælger vi at rykke i Familiehuset ved siden af Skejby hospital. Det er et tilbud de har for familier, så de kan få noget der minder om en almindelig hverdag, så den ikke er fyldt med stuegang, læger og sygeplejersker.
Dette giver en lille smule ro på, og vi kan tage ud at spise.. Det føles dog meget forkert at forlade hospitalet, da man har en konstant fornemmelse af noget er forkert.
Efter 5 dage på intensiv afdelingen bliver Malthe flyttet over til den almindelige neonatal afdeling, da de vurderer han er stabil nok til at kunne flyttes.
Her har han plads en nat, hvorefter vi bliver meddelt at han ikke længere kan optage en plads på Skejby, men skal flyttes retur til Randers, da det er der vi har tilknytning. Så efter at vi endelig har fået en lille smule ro på, bliver vi igen rykket op med rod og skal få en ny hverdag til at fungere igen.
Så retur til Randers neonatal, hvor vi heldigvis bliver mødt af et utroligt sødt personale, som tager sig tid til os som forældre og Malthe. Vi bliver aldrig mødt af sure miner, eller personale der ikke har tid til at snakke. Og ikke mindst, så er der meget meget mere ro på ift Skejby, som nærmest var en banegård.
Vi får et rum lige på den anden side af indgangen til neonatal, hvor jeg heldigvis har lov til også at overnatte indtil vi får lov til at komme hjem. Drømmen er vi kan holde jul hjemme sammen med vores nærmeste og ikke mindst Malthe.
Den første nat er noget kaotisk, da Malthe har et meget hurtigt dyk i sin puls da han kortvarigt ikke trækker vejret. Dette er dog noget som på ingen måde er unormalt for spædbørn. Men det er nok til at lægen går i en meget negativ retning da han kommer ned til os på vores stue. Han udtaler at det jo kan ende fatalt, og at det ikke er sikkert det nogensinde bliver bedre.
Vi bryder sammen da han er gået. Hvordan skal vi nogensinde kunne overskue et liv hvis vores søn aldrig vil være 100% stabil.
Næste morgen bliver vi mødt af et noget mere forstående og roligt personale. Det dyk har været et en gangs tilfælde, og resten af natten har været rolig. De kan også godt forstå hvis vi ikke har lyst til at se lægen fra natten igen.
Og de kan slet ikke se at vi ikke skulle få ham med hjem, det er udelukkende et spørgsmål om hvor godt han klarer sig de kommende uger.
Heldigvis tager han røven på alt og alle, han tager hurtigt sutteflasken til sig, og spiser flot fra start af, og melder sig fint højlydt når han er sulten om natten.
Vi kommer hjem på orlov d. 23/12-2013 og kan fejre jul i vores lille hjem
En kort kontrol på Randers ugen efter, og vi får lov til at blive hjemme. Dog med en åben indlæggelse det næste års tid. Forud venter en MR scanning af hans hjerne..
I løbet af januar bliver vi indkaldt til en MR scanning på Skejby. Enormt ubehageligt at se en søn blive lagt i fuld narkose.. Specielt når narkoselægen har svært ved at finde en åre han kan stikke i, da der jo har været rigeligt andre forbi før Men han falder i søvn, og vi går ned i kantinen og venter..
En times tid efter kommer narkoselægen med Malthe i en sygeseng.. lidt underlig oplevelse at stå i kantinen og så kommer han derhen med vores søn.
Men vi bliver fulgt med op på en opvågningsstue, hvor han stille og roligt kommer til sig selv. Da alt er fint og han er tilstrækkelig vågen, pakker vi sammen og kører hjem – resultat af MR vil vi få senere siger de.
Da han er ca halvanden md gammel får vi besøg af sundhedsplejersken fra morgenstunden. Da hun skal undersøge ham bliver han meget utilfreds, og går i flitsbue. Hun har taget natdragten halvt af ham, og holder ham i en skrå vinkel. Dette er nok til at gøre han bliver sur og ked af det. Hun kan ikke komme i kontakt med ham.. Jeg overtager, får pakket tøjet på ham igen, og givet ham en flaske. Så er der ro på.
Sundhedsplejersken er derimod meget skræmt over hvad hun har set, og spørger om hun må ringe til Randers for at fortælle hvad der er sket. Dette give vi hende lov til, under den formodning at det bare er for at fortælle hvad der er sket.. En halv time efter hun er gået fra os, ringer de fra Randers og siger vi godt må komme derud nu. De vil gerne se Malthe igen.
Da vi ankommer til Randers, snakker vi med overlægen Anders (forøvrigt en rigtig fin fyr) får så at vide hun har anmeldt det som et anfald/epilepsi.. Hvilket vi er meget uforstående overfor, vi havde kun set det som værende han blev gal.
Vi spørger her også ind til resultatet af MR scanningen, Anders fortæller at det de kan se, er forandringer i saltene der flyder i basalgangene. Men hvor slemt og hvad det vil betyde kan de ikke give nogen formodning om – som han sagde, det kunne være alt fra en død fingerspids til fuld spastisme.
Henriette og Malthe bliver indlagt på børneafdelingen. Hun får at vide, hver gang han er sur, skal hun trække i snoren så de selv kan se hvad han gør. Hvilket hun gør, men det er bestemt ikke alle sygeplejerskerne der har interesse i det.
En uge senere bliver vi sendt hjem. De har ordineret Lioresal da de syntes han er meget spændt i musklerne.
Undervejs er der ellers gjort opmærksom på fra vores side, at det virker som om han har ondt i ryggen, dette bliver fejet af vejen af en fysioterapeut med speciale i ryg.
Vi kommer hjem.. medicinen hjælper intet. Så Henriette tager kontakt til kiropraktor Ulla Junge i Randers. Grunden til valget faldt på hende, er udelukkende efter anbefaler fra andre.
Da hun så Malthe kunne hun godt forstå han var utilfreds og skrigende. Han var låst i lænd, ryggen mellem skulderbladende, og i nakken. Tre besøg den første uge, og vi havde en helt helt anden baby med hjem. Vi havde i alt 6 behandlinger.
Vi vælger herefter at påbegynde Kranio-sakral terapi (Klinik Kunnerup i Rønde -kan kun anbefales herfra) med ham, for at se om vi kan få løsnet op for de sidste ting.. Vi går stadig til behandling (jan. 2015), og er langt fra færdige endnu. Men som det ser ud, så løsnes der stille og roligt op for en masse trælse ting i hans krop, som hverken medicin eller kiropratik kan hjælpe på.
En md efter vores indlæggelse var det igen tid til kontrol på børneafdelingen. Da børnelægen kom ind, skulle vi have en snak om Lioresalen, og de mente vi skulle hæve den. Vi var ikke enige, og sagde vi gerne ville have ham af den, og forklarede dem så hvad vi havde fortaget os. Udtrapning tog 2 md’er..
Fortsættelse følger..